Dr House po polsku

przez RR (1 komentarzy)

W Krakowie rusza Ośrodek Chorób Rzadkich

Pierwszy w Polsce Ośrodek Chorób Rzadkich uruchomił krakowski Szpital Uniwersytecki. Pomoc znajdą tam pacjenci, których schorzeń nie potrafią rozpoznać lekarze rodzinni lub trudno je zdiagnozować nawet specjalistom. Ośrodek będzie miał do dyspozycji medyków ze wszystkich oddziałów szpitala.
Choroby Rzadkie (ang. RD - rare diseases) dotykają mniej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Do tej pory zdiagnozowano ok. 7 tys. różnych jednostek chorobowych w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich.
Jak zapowiada Stefan Bednarz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Szpitala Uniwersyteckiego, nowy ośrodek będzie spełniał rolę koordynującą, jak również diagnozującą ambulatoryjnie. Do dyspozycji będzie miał wszystkie oddziały specjalistyczne znajdujące się w lecznicy. Będzie tam ustalana jasna ścieżka dla pacjenta, żeby sam nie szukał. Po wstępnej diagnostyce będzie on kierowany na odpowiedni oddział, jeśli oczywiście zajdzie taka potrzeba - wyjaśnia Bednarz.
Ośrodek będzie przyjmował przede wszystkim osoby cierpiące na choroby rzadkie z terenu województwa małopolskiego, ale jego zasięg ma obejmować całą Polskę południową.
Według Bednarza, osoby z tego typu dolegliwościami mają problem z ich diagnostyką, bo lekarze pierwszego kontaktu, a nawet specjaliści, często nie potrafią ich wykryć. Trudności polegają głównie na tym, że potrzeba jest tu multidyscyplinarnego podejścia do tych działań, konsylium jest najistotniejsze. Stąd idea ośrodka nie jako oddziału, ale centrum koordynującego i skupiającego wiele oddziałów, wielu specjalistów - tłumaczył dyrektor.
Do ośrodka powinni się zgłaszać chorzy, którzy cierpią np. na gorączki nieznanego pochodzenia czy nietypowe dolegliwości neurologiczne.
Wśród chorób rzadkich wymieniane są m.in. fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera czy Fabry'ego, zespół Marfana. Uwarunkowane są najczęściej genetycznie. Mają przewlekły i ciężki przebieg. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym.
29 lutego obchodzony był Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Maciej Grzyb RMF FM/PAP

Wróć

Komentarze

Skomentował mala_mi83 |

Bardzo fajny pomysł z takim ośrodkiem. Wśród nas jest bardzo wiele osób chorych, u których ciężko jest postawić prawidłową diagnozę. Dlatego też popieram taką inicjatywę i mam nadzieję, że ten ośrodek pomoże wielu ludziom potrzebującym fachowej pomocy i szansy na wyleczenie.

Dodaj komentarz

Prosimy dodać 4 i 5.
Ktoś niespełna rozumu (czyt. urzędnik z Brukseli) wykombinował, że skoro on jest durny, to inni ludzie też, i muszę każdego odwiedzającego poinformować, że każda przeglądarka używa ciasteczek, a jeśli zostawisz swój email w formularzu komentarza, to strona go zapisze. Ależ to niebywałe. Normalnie szok...

A wiesz, że jak napiszesz coś w komentarzu, to zostanie to opublikowane? No i pojawi się jako komentarz! No to Cię pewnie zaskoczyło. Dobrze, że takich mądrych urzędników mamy, bo bez tej informacji wcale byś o tym nie wiedział. Podobnie jak o tym, że jeśli zaznaczysz chęć informowania o nowych wpisach, to adres e-mail zostanie zapisany i dostaniesz na niego... informację o nowych wpisach. Zaskoczony?

Zainteresować Cię może jeszcze to:

przez RR

Ciechanowskie atrakcje

Atrakcje dla turystów, których w mieście... brak

+